Amélie est une adorable petite fille née en janvier 2000. A l’âge de 10-11 mois, ses parents se rendent compte qu’Amélie ne se développe pas comme les autres enfants de son âge et se fatigue vite. De médecins en spécialistes, le verdict tombe en mai 2001 : Maladie neuromusculaire dégénérative d'origine génétique, amyotrophie spinale infantile de type II.
Des difficultés respiratoires et une incapacité à marcher rendent compliqué le quotidien d’Amélie et de ses parents. Une prise en charge médicale très lourde s’avère indispensable d’autant qu’Amélie doit être accompagnée dans tous les instants de la vie puisqu’elle ne peut se servir que de ses mains.
Pourtant Amélie réussit à s’intégrer assez facilement à l’école du village grâce à sa volonté et à l’effort de tous, même si les moyens nécessaires à son accueil n’ont pas toujours été faciles à mettre en place. En effet, il reste beaucoup à faire pour informer et former le personnel encadrant (AVS), ainsi que les équipes enseignantes, qui ont été peu ou pas sensibilisés à l’accompagnement des enfants en situation de handicap.
Le quotidien d’Amélie, c’est aussi énormément de contraintes : une maison aménagée, un véhicule adapté, une personne en permanence pour l’assister. Pour ses déplacements, c’est toute une logistique à mettre en place (accessibilité des toilettes, stationnement, matériel à prévoir, dossiers médicaux etc.), ce qui nécessite en amont des heures de préparation.
Amélie a la chance de pouvoir compter sur son jeune frère en bonne santé. Mais lui aussi a droit à la disponibilité de ses parents, notamment de son père avec qui il aimerait pouvoir passer un peu plus de temps comme partir en VTT. Le souci, c’est qu’Amélie a besoin d’une surveillance constante, le risque qu’elle s’étouffe est permanent. Sa maladie l’empêche de tousser normalement.